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 紫斑病藥物昂貴 時力:盼放寬補助


【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多,病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示,相當多的紫斑病友都面臨財務困境,病友家屬除了要照顧家人外,還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出,血小板增生劑(eltrombopag)每粒1344元,一個月藥費超過8萬。

紫斑症指的是紅血球從微血管滲透,造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種,而最常見的是血小板減少所引起的,血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固,使得皮下傷口出血不止,導致皮下「紫斑」莫名的出現。

病友李小姐表示,紫斑病患較可負擔藥物為類固醇,而服用類固醇的副作用太多,長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調,甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑(eltrombopag)」及「免疫球蛋白(IVIG)」,健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人,或對於不適合進行脾臟切除之成年病人,以及合併血小板數目嚴重低下 (<20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。

紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明,自己的孩子一歲半發病,但卻不能列入罕見疾病。若要用藥,就必須要把脾臟移除,才能得到健保支持,經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況,對病患而言任何時刻都可能是生命危險。

「若要將這兩類用藥調整健保給付標準,需要等待藥品許可證應證,並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的,而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用,免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說,健保給付用藥標準正在開會重新研討,能夠聽到這些病友的心聲,在所有給付的總和項目下進行合理的控制。







 吳典蓉專欄:蔡英文的執政難題-不在「太后、太子」而在「太上皇」


厲害的政客不怕輸,而是如何將輸說成贏、或甚至從輸的過程中獲利;歷史上最正面的例子是二戰史上的「敦克爾克大撤退」,卻成為邱吉爾凝聚士氣的動力;然而,總統蔡英文顯然沒有這樣的戰略能力,年底民進黨如果大敗,只怕會成為綠營其他要角的「敦克爾克戰役」,蔡英文要脫離「執政困境」,恐怕難上加難。

蔡英文支持度搖搖欲墜 「太后太子」說浮上檯面

蔡政府執政兩年,雖不能說是敗相已露,但如果將總統支持度作為溫度計,蔡英文確實已失去和民意的連帶感,因此蔡政府近來動輒得咎、即使進步性的環保政策都惹得怨聲四起、執政團隊幾乎是毫無政策辯論的空間、連面對網民都無招架之力;在這樣的大環境下,以民進黨各派系素來的精打細算,不可能不開始為後事盤算,這也是「太后、太子」忽然躍上檯面的背景。

依照媒體透露,「太后、太子」語出柯文哲私下向王金平表示,新潮流為了兩員大將陳菊(太后)、賴清德(太子)而運作自行提名姚文智參選台北市長,新系少壯派梁文傑雖立即反駁、批柯文哲不了解民進黨派系、慣於以陰謀論思考;然而,不論柯文哲對民進黨有多外行,可能只有菜鳥才會相信、去年12月才因陳菊出書提當年舊事、而互相揭瘡疤打得鮮血淋漓的新潮流與謝系,今年會忽然大團結修理柯;比較善意的的解釋是,只有高雄這種派出西瓜也能當選的、派系才需要搶得你死我活,至於台北這種反正選不上的、施施口惠又何妨!所以也未必真團結;但比較符合「人性」的解釋是,作為最大派系的新潮流、不可能任蔡英文聲勢下墜而不另作考量!

預先為民進黨敗選報告定調  陳水扁將成為大贏家

派系存在的本質就是為自己打算,但民意海嘯襲來時,可能同樣要遭滅頂之災,蔡英文當總統,新潮流多人位居要津,可說是蔡英文執政的最大獲益者,能否大難來時各自飛,其實未必盡然;倒是有一人,民進黨即使大敗,他也將成為贏家,這個人就是前總統陳水扁。

事實上,陳水扁已多次透過「新勇哥物語」預言,民進黨年底將大敗,「民進黨恐輸4、5個縣市長 陳水扁:犯眾怒的邱太三不下台,等看蔡主席下台吧!」前總統不甘寂寞,但秉著政治動物的高度敏銳也讓阿扁看到利基所在!

眾所周知,陳水扁的陽謀是要求蔡英文特赦他,然而,當陳水扁已逐漸和喜樂島公投盟結合,並表態指兩岸維持現狀已不符民進黨黨綱時,他已巧妙的將特赦及極獨立場綁在一起,更別說兩項議題的深綠支持群本來就高度相關。

換句話說,陳水扁已在為民進黨可能的大敗定調,任何人都知道,政黨敗選報告最難寫,因為這分報告必須同時指向過去與未來,蔡英文2012敗選報告正是如此,然而,那一次報告蔡英文尚有主導權,這一次的報告恐怕由不得她。民進黨祕書長洪耀福之前已宣稱,年底大選是「改革與反改革的戰爭」,這正好掉入陳水扁的圈套,如果民進黨選得不好,正顯示改革不夠,正顯示蔡英文明明有過半國會、卻不敢正名制憲,也不敢大幅更動中華民國的象徵,蔡英文正是不敢大力邁向法治台獨,才會落得敗選下場。

昔日進步價值及夥伴奄奄一息  極獨恐成為民進黨唯一的台灣價值

陳水扁或極獨的定調為何會特別有效?因為蔡政府之前夸夸其言的改革大都已奄奄一息,同婚目前還卡關、當年反迫遷大將不是被收編就是成了民進黨當權派的眼中釘,勞團成了「麻煩製造者」,環團被行政團隊的「乾淨煤」打臉,轉型正義只剩下清算鬥爭,只有極獨深綠的邏輯一枝獨秀;換句話說,當蔡政府在其他進步價值都失守時,極獨已成為該黨唯一的「台灣價值」;更何況,從民進黨十一寇的歷史看來,該黨絕無能力對抗深綠極獨教條;可以說,蔡英文以「維持現狀」的中間訴求上台,但兩年的執政困境,卻無形中為陳水扁大展身手清理好戰場。(推薦閱讀:籲政府改國歌正是時候 陳水扁:台灣國歌誕生將是蔡總統對台灣最偉大的貢獻之一)

從台大事件到台北市長提名災難,蔡英文「尾巴搖狗」的作風難辭其咎;蔡政府續陷執政困境,全民也不好過,但最可悲的是,當陳水扁可以以不到百分之五的民調,左右民進黨走向時,民眾年底可能無論怎麼投,都無法讓民進黨走向中間,也必須忍受該黨無法在國際上宣布台獨卻壓力轉向內繼續內耗的處境。

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